Ehtooboxin nainen eläköityy

Minulla on iso elämänmuutos edessä. Eläkkeelle siirtyminen/heittäytyminen. Tapauksessani se on heittäytymistä, sillä työni loppuu juuri, ja varsinaisesti en ole vielä hakenut eläkettä. Kulunut talvi ryydytti minut tykkänään. Eräänä maaliskuisena iltana sain ikään kuin mielenhäiriön ja päätin, että en enää jaksa. Luovutan. Maailma ei ole valmis, mutta minä olen.


Tilasin ajan työterveyslääkärille, joka suhtautui erittäin myönteisesti eläköitymisaatoksiini. Sain lähetteen erikoissairaanhoitoon, jossa tilanteeni päivitetään eläkehakemusta varten.

Tunteeni ovat ristiriitaisia. Toisaalta olen iloinen ja helpottunut, toisaalta surullinen ja peloissani. Otin kolmetoistavuotiaana ensimmäisen siivoustyöpaikkani koulun ohella, ja siitä saakka on kaikenlaista puuhaa riittänyt. Pitkään kestänyt vaihe elämässä päättyy ja nyt on hyvä tehdä välitilinpäätöstä. Miten tässä näin kävi? Minustahan piti tulla ydinfyysikko.

Olen harvinaissairas, mikä on vaikuttanut vahvasti työuraani ja jaksamiseeni. Synnyin Klippel-Feilin syndrooman kanssa. Oireyhtymään kuuluu luuston ja nikaminen kehityshäiriö. Siihen voi liittyä myös sisäelinten kuten sydämen ja munuaisten kehityshäiriöitä. Minulla ei niitä onneksi ole. Tai, no kyllä keuhkoja lytistää rintarangan poikkeamat. Klippel-feililäisenä syntyy 1/42 000 lasta kohden (Downin syndrooman kanssa syntyy Suomessa 1/1000). Vaikeusaste vaihtelee. Joku syntyy vaikeasti vammaisena, jollain toisella on niin pieniä muutoksia, että ne huomataan mahdollisessa ruumiinavauksessa. Potilaalla on lyhyt kaularanka, koska Klippel-Feilissä kaularangan nikamat ovat epämuodostuneita. Alla olevan kuvan pikkuisella ei näytä kaularankaa juuri olevan.

Kun olin vauva, pidin päätäni oudossa asennossa. Äiti vei minut neuvolalääkärille, joka sanoi, että ei ole mitään vikaa. Röntgenkuvia ei otettu. Onneksi ei, sillä jos olisin saanut diagnoosin jo vauvana, olisin ollut vammainen alusta alkaen. En usko, että siitä olisi seurannut mitään hyvää 60-vuoden takaisessa Suomessa. Koulun aloittaessani minulla oli toisessa kengässä tukipohjallinen, jolla äitini mukaan korjattiin lantion asentoa.

minä 7-vuotiaana

https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Klippel.JPG

Olin kömpelö lapsi. Minulta putosivat helposti asiat kädestä. Maito kaatui, astia meni rikki, kahvipurkki putosi jne. Sain paljon huutia ja kyytiä. Koulussa liikuntatunnilla en pystynyt millään tekemään kaikkia voimisteluliikkeitä. Seurasi huutia ja kyytiä. Olisinko saanut vähemmän haukkuja ja vähättelyä, jos vammaisuuteni olisi tiedetty? En usko. Huonolla tuurilla olisin saanut niitä vielä enemmän.

Diagnoosin sain vaivattuani lääkäreitä vaivoillani vuosikausia. Ensimmäiset niska-hartiaseudun oireet sain vauvojeni imetysaikoina. Ei ihme, että oireitani ei sen kummemmin tutkittu, sillä kaikillahan ne seudut oireilevat vauva-imetys-muu härdelli -vuosina. Lapsia en voinut alateitse synnyttää, sillä lantioni on epämuodostunut. Kenkäjuttuun liittyi siis muutakin kuin vain virheasento.

Kouluttauduin laskentamerkonomiksi ja ryhdyin tilitoimistokirjanpitäjäksi. Eipä ollut viisas päätös tuki- ja liikuntaelinteni kannalta, mutta siinä vaiheessa en tiennyt sitä. Työllistymisen näkökulmasta päätös oli hyvinkin viisas. Työtä nimittäin piisasi tilitoimistossa niin, että hyvä, kun kahvia ehti välillä hörppiä. Olin alle 30-vuotias, kun minulla alkoi jatkuva särky ja kipu, käsien puutuminen, huimaus ja huonovointisuus. Lapset olivat pieniä, työmatka pitkä ja työtä oli niin töissä kuin kotona. Nykyisin sitä vaihetta kutsutaan ruuhkavuosiksi tai ollaan 24/7 käytettävissä. 1980-luvulla se oli vain elämää. Kipulääkkeet tulivat tuolloin tuttavaksi, muuttuivat sitten kaveriksi ja lopulta muuttivat vakituiseksi asuinkumppaniksi. Ehtooboxissani ne viihtyvät oikein hyvin edelleen.

Hain kipulääkkeiden lisäksi apua lääkäreiltä, fysioterapeuteilta, hierojilta, naprapaatilta, osteopaatilta, akupunktiosta, sähkövempaimista, kuntosaleilta, uimahallista, lenkkipolulta, rentoutuksesta, joogasta, jumpasta,vitamiineista. Epätoivoinen avunhakeminen vei loputkin voimat ja ennen kaikkea rahat.

Diagnoosin saaminen oli sekä helpotus että pelotus.  Diagnoosin antanut lääkäri sanoi, että jos hän näyttäisi röntgenkuviani kollegoilleen ja kysyisi heidän arvioitaan statuksestani, he arvelisivat minun olevan melko toimintakyvytön, melkeinpä vuodepotilas. Minä siis olin kuitenkin kolmen lapsen täyspäiväisesti työssä käyvä äiti. Sitten lääkäri löi viimeisen naulan sanomalla ”Pidä hyvä huoli noista röntgenkuvistasi, niitä tulee vielä katsomaan monet, monet lääkärit minun jälkeeni”.

Kun itse katselin röntgenkuviani, joissa näkyy epämuodostuneet, omituiset luuni, nikamani ja selkärankani, omakuvani muuttui kerralla. Kaunis en ole koskaan ollut, mutta nyt tunsin itseni friikiksi.

Omasta kehostani tuli petturi, johon en enää voinut luottaa. Siinä asusti tikittävä aikapommi. Jälkeenpäin ajatellen tuon lääkärin kommentit eivät olleet kovin rakentavia. Ne veivät minulta pitkäksi aikaa luottamuksen pärjäämiseeni, kun odottelin vain karmeaa kohtaloa pyörätuolissa tai sängyn pohjalla. Annanpa Teille vinkin:

Kuuntele kehoasi, älä rupea sairastamaan röntgenkuviasi.

Olin 41-vuotias, kun eräs kiireinen miesihminen tömäytti risteyksessä autollaan takapuskuriini. Tömäys oli sen verran kova, että siitä seurasi helvetillinen aika. Minulle kehittyi iso kaularangan välilevynpullistuma, joka aiheutti kovaa hermokipua. Olin sairaslomalla, mutta pullistuma ei toennut. Ortopedi konsultoi neurokirurgia, joka sanoi, että ei leikata ennen kuin on todella pakko. Olen liian hankala tapaus, riskit ovat liian suuret ja leikkauksesta ei kuitenkaan olisi välttämättä mitään  hyötyä perustilanteelleni. Se leikkauspakko on pelottava peikko elämässäni. Se on nimittäin monelle potilaskollegalleni tullut lopulta tehtäväksi, kun kaularanka lopullisesti brakaa ja alkaa ahtauttaa vaarallisesti selkäydintä.

                        
    Rautaa rajalla. Elämän ja kuoleman rajalla. Onneksi ei enää ole rautaa vaan titaania tms.

Tässä on eräs leikattu Klippel-Feil potilas

Sitten seurasi vuoden sairausloma, toinen vuosi kuntoutustuella, työkyvynkartoitus, kuntoutus, työkokeilu ja 43-vuotiaana osa-aikainen työkyvyttömyyseläke.

Jätin kirjanpitäjän duunin, koska ei se ollut ruodolleni sopivaa. Vanhoissa suomalaisissa elokuvissa, kuten ”Yövartija vain” Aku Korhosineen, vaivaiset ihmiset työskentelevät yövartijoina. Minäkin oivalsin, että minun pitää tehdä sellaista työtä, jossa voi istua, kävellä, seistä ja toimitella kevyitä tehtäviä monipuolisesti. Ryhdyin siunauskappeliin seurakuntamestariksi. Se oli antoisa visiitti. Opin paljon elämästä, kuolemasta ja uskovaisista.

Viitisen vuotta siinä kului, minkä jälkeen vaihdoin kansalaisopistoon iltavahtimestariksi. Olen saanut käyttää lahjojani opiston hyödyksi muutoinkin kuin vahtimalla. Olen toimittanut mm. asiakaslehteä ja ohjannut ikääntyvien yliopistoryhmiä. En ole toimenkuviin tuijottelija, vaan jos on työtä tehtävänä, teen sen, jos fyysiset sekä henkiset edellytykseni riittävät. Voin vaivattomasti siirtyä vaikkapa vessanpöntön hinkkaamisesta opettajan tehtäviin.

Tämä työrupeama on kestänyt 12 lukuvuotta, jonka aikana työsuhteeni on solmittu kaksi kertaa vuodessa lukukauden mittaisiin pätkiin. Joulun aikaan on ollut kuukauden kesäaikaan neljän kuukauden paussi. Rikastumaan en tässäkään hommassa ole päässyt, mutta olen nauttinut saadessani antaa oman rikkani aikuissivistämisen työsaralla. Elinikäinen ja elämänlaajuinen oppiminen on itselleni elämäntapa ja suuri merkityksen antaja.

Olen kiitollinen sille takapuskuriini ajajalle, sillä tapahtunut antoi sananmukaisesti "tuuppauksen" minulle pois tilitoimiston kuivasta ja yksitoikkoisesta liukuhihnatyöstä. Seurakunnan ja opiston palveluksessa olen saanut kohdata paljon ihmisiä, kohtaloita ja haasteita. Onnekseni tilitoimistotyön palkka määritti kaksikymmentä vuotta sitten osa-aikaisen työkyvyttömyyseläkkeeni ja nyt se määrittää myös koko eläkkeeni. Palkkani oli parempi kuin näissä muissa duuneissa, joista tosin saan sitten 65-vuotiaana vähän suolarahaa.

Olen päässyt viimeisen parinkymmenen vuoden aikana viisi kertaa Kelan laitoskuntoutukseen, mistä olen erittäin kiitollinen. Tavoitteenani oli sinnitellä 63-vuotiaaksi asti osa-aikatyössä, mutta nyt siis lopahdin puolitoista vuotta ennen sitä.

En tunne ketään toista, jolla olisi sama diagnoosi kuin minulla. Lääkäritkään eivät tunne. Ei ole siis käypähoito-ohjeita eikä muita käytäntöjä hoidon tueksi. Tarjosin diagnoosia Harvinaiset -verkoston listalle, mutta sain vastauksen, että ei laiteta, koska on niin harvinainen. Vastaus oli koominen, mutta perustuu siihen, että verkoston tarkoitus on luoda vertaisverkostoa potilaiden välille ja tueksi ja sitähän ei synny, jos ei ole osallistujia.
https://www.harvinaiset.fi/

Olen löytänyt vertaistukiryhmän netistä. Klippel-Feil Syndrome Freedom on erään yhdysvaltalaisen naisen perustama sivusto, jossa jaetaan asiatietoa ja asiallista, kannustavaa vertaistukea. Jäseniä on ympäri maailmaa. Kun luen usalaisten potilaiden kertomuksia, kiitollisuus suomalaisesta terveydenhuoltojärjestelmästä nousee päällimmäiseksi.
https://www.facebook.com/KlippelFeilSyndromeFreedom/

Kroonisen sairauden kanssa pitää oppia elämään, sanovat lääkärit. Se saattaa suututtaa potilasta ensi alkuun melkoisesti, mutta se on totisesti oikea asenne. Jos päättää ryhtyä uhriksi, ei opi elämään. Uhriutuminen koskee sairauden lisäksi muitakin asioita - ihmissuhteita, avioeroa, köyhyyttä, työttömyyttä, kaltoinkohtelua, kiusaamista, jopa yhteiskunnallista päätöksentekoa. Kun hyväksyy sen, mitä ei voi muuttaa, voi lopettaa taistelun ja keskittyä elämässä tärkeämpiin arvoihin ja asioihin. Sanonpa vain:

Älä uhriksi rupea, siihen kuluu koko elämäsi.